Adélka a Matyášek Markovi
Kongenitální myopatie typu Central Core Disease, mutace RYR1
Vítáme Vás na stránkách věnovaných dvěma úžasným sourozencům - Adélce a Matyáškovi.
Obě děti mají vrozený velice vzácný typ myopatie. Bližší informace typu onemocnění se můžete dočíst v záložce "O NEMOCI".
Medikamentózní léčba této myopatie v podobě podání jednoho léku zatím neexistuje. Jediná léčba spočívá v multioborové péči, speciální výživě včetně vitamínů k podpoře imunity, a v pravidelné každodenní intenzivní rehabilitaci.
Děti musí jezdit několikrát v roce rehabilitovat do speciálních center, kde s jejich typem postižení umí terapeuti pracovat a rozvíjí tak jejich potenciál a schopnosti samostatného života.
Nejen k rehabilitaci, ale také k zapojení do běžného života, potřebují obě děti spoustu kompenzačních pomůcek. Většina z nich není hrazena z veřejného zdravotního pojištění, a protože se jedná o individuálně řešené pomůcky, tak se jejich pořizovací cena pohybuje v řádech desítek až stovek tisíc.
V současné době jezdí obě děti do lázní Klimkovice na speciální program Reha Klim Aktiv, který není vůbec hrazený z veřejného zdravotního pojištění. Kromě ambulantní rehabilitace navštěvují ještě neurorehabilitace v centru Arcada NeuroMedical Center, které také nejsou hrazeny z veřejného pojištění. A v ostatních dnech samozřejmě rehabilitují v domácím prostředí.
Bližší informace o cenách terapií najdete v záložce "NEJDŮLEŽITĚJŠÍ TERAPIE".
Pokud se rozhodnete Adélku s Matyáškem podpořit, budeme velice rádi. Potřebují Vaši pomoc.