Adélka a Matyášek Markovi

Kongenitální myopatie typu Central Core Disease, mutace RYR1

Vítáme Vás na stránkách věnovaných dvěma úžasným sourozencům - Adélce a Matyáškovi.

Obě děti mají vrozený velice vzácný typ myopatie. Bližší informace typu onemocnění se můžete dočíst v záložce "O NEMOCI".

Medikamentózní léčba této myopatie v podobě podání jednoho léku zatím neexistuje. Jediná léčba spočívá v multioborové péči, speciální výživě včetně vitamínů k podpoře imunity, a v pravidelné každodenní intenzivní rehabilitaci.

Děti musí jezdit několikrát v roce rehabilitovat do speciálních center, kde s jejich typem postižení umí terapeuti pracovat a rozvíjí tak jejich potenciál a schopnosti samostatného života.

Nejen k rehabilitaci, ale také k zapojení do běžného života, potřebují obě děti spoustu kompenzačních pomůcek. Většina z nich není hrazena z veřejného zdravotního pojištění, a protože se jedná o individuálně řešené pomůcky, tak se jejich pořizovací cena pohybuje v řádech desítek až stovek tisíc.

V současné době jezdí obě děti do lázní Klimkovice na speciální program Reha Klim Aktiv, který není vůbec hrazený z veřejného zdravotního pojištění. Kromě ambulantní rehabilitace navštěvují ještě neurorehabilitace v centru Arcada NeuroMedical Center, které také nejsou hrazeny z veřejného pojištění. A v ostatních dnech samozřejmě rehabilitují v domácím prostředí.

Bližší informace o cenách terapií najdete v záložce "NEJDŮLEŽITĚJŠÍ TERAPIE".

Pokud se rozhodnete Adélku s Matyáškem podpořit, budeme velice rádi. Potřebují Vaši pomoc.


Kontaktní osoba: Romana Marková, tel. 602 378 361
Vytvořeno službou Webnode
Vytvořte si webové stránky zdarma! Tento web je vytvořený pomocí Webnode. Vytvořte si vlastní stránky zdarma ještě dnes! Vytvořit stránky